© Victorine Meyers

Si parfois mettre des mots sur certaines particularités de nos enfants nous aide à mieux appréhender les difficultés et à mieux les accompagner sur leur propre chemin, cela peut également s’avérer être un danger. Cela peut les enfermer dans un rôle et les priver de sortir du sentier balisé généré par l’étiquette.

Lorsqu’il s’agit de comprendre le comportement d’un enfant qui nous paraît a priori inadéquat, on se rassure en se disant que finalement s’il est « dys-quelque chose », à haut potentiel, enfant aux besoins intenses ou à tendance autistique, ou encore plus intellectuel que manuel ou vice versa, etc., c’est normal. On en revient ainsi à la fameuse norme. Elle rassure et trace une ligne directrice de ce que l’on devrait être, du comportement que l’on devrait avoir, ou encore dans nos rapports les uns aux autres.

La norme : une création culturelle ?

Accepter la différence nous demande souvent un effort. L’autre, celui qui est différent, interpelle, fait ressurgir des questions voire des inquiétudes ou des angoisses. La société cultive cette peur de l’autre, de la différence. Cela commence dès la naissance, en incitant les femmes à accoucher dans les maternités en brandissant la menace suprême « et si cela ne se passait pas bien », puis en collectivité avec les enfants gardés ensemble au même endroit. Avouons que c’est tout de même beaucoup plus facile si chaque bébé dans une crèche reste bien sagement dans son berceau ou si des enfants en maternelle se rangent deux par deux pour les compter. Lorsque l’un d’entre eux sort du troupeau, il devient un peu le mouton noir du groupe. Et cette différence s’accentue avec les années. Les années de collège sont probablement celles où les railleries sont les plus nombreuses mais aussi les plus difficiles lorsqu’on les subit. Elles mettent en péril la confiance en soi et la capacité à affirmer sa différence.

Parents dépassés

Lorsque l’enfant paraît, il a parfois été idéalisé, peut-être de façon inconsciente, et lorsque nous sommes confrontés à ce petit être qui n’est pas tout à fait comme on l’espérait ou comme on nous le laissait penser, cela peut devenir très compliqué pour les parents. Pour peu que nous n’ayons pas une grande confiance en nous, nous pouvons alors nous sentir dépassés par ce bébé qui refuse d’être posé, par cet autre enfant qui pleure beaucoup, ou par ce dernier dont le développement ne suit pas la courbe annoncée. Ainsi on va chercher à comprendre les raisons de ces comportements. Ère connectée oblige, nous voici alors en train de surfer sur les sites, les forums de discussions, et on finit par tomber d’accord… Nous avons un bébé aux besoins intenses, il est peut-être haut potentiel, hypersensible ou bien d’autres choses encore.

Plus tard, avec l’école et les sempiternelles exigences académiques qui sont trop souvent à l’opposé des besoins de base de l’enfant, ceux qui ne sauront pas s’adapter seront alors catalogués manuels ou dys, ou à l’inverse intellos ou encore surdoués, etc. Ces étiquettes, si elles ont le mérite de nous rassurer et de permettre de chercher le meilleur accompagnement possible pour nos enfants différents, sont autant de risques de le conditionner et donc de le limiter à ce « rôle ».

Sous l’emprise d’une étiquette

Camille, bientôt la cinquantaine, reconnaît qu’il lui a fallu attendre plus de quarante ans avant d’oser tenter de faire des travaux chez elle. « Depuis l’école primaire, on me rabâche que je suis une intello… Après quelques essais en cours de dessin et de poterie, j’ai finalement rapidement laissé tomber l’idée saugrenue d’utiliser mes mains en vue de créer quelque chose avec. Lorsque j’ai eu l’envie de réaliser moi-même quelques travaux de rénovation, ma première réaction a été d’abandonner : inutile, ce sera nul et je serai déçue du résultat. Une amie m’a encouragée à persévérer, je me suis lancée, et depuis, on ne m’arrête plus, j’ai refait entièrement mon appartement toute seule ! »

Lise, depuis toute petite, pleurait beaucoup et exprimait sa peur dès qu’il y avait un bruit un peu plus fort dans son environnement. « On [un psy] m’a expliqué à l’adolescence que j’étais hypersensible et qu’il fallait que je fasse très attention à mon environnement, en me protégeant de la pollution sonore. J’ai longtemps souffert, je n’allais pas aux concerts avec mes amis par exemple. Peu à peu, je me suis repliée sur moi, jusqu’à avoir peur de sortir de chez moi. J’avais développé des acouphènes qui me pourrissaient la vie. C’est dingue quand j’y pense ! Il m’a fallu un électrochoc pour enfin commencer à vivre. Un accident de voiture m’a fait relativiser, et depuis, je vis enfin sans peur du bruit. Et devinez quoi ? Depuis, plus d’acouphènes ! »

Julien a été diagnostiqué dyslexique à 12 ans, il a eu une assistante de vie scolaire, il a aujourd’hui 20 ans et pense que cela lui a ruiné sa vie sociale. « Avoir une AVS à l’école a eu un effet probablement dévastateur sur mes relations aux autres. Du jour au lendemain, j’ai été étiqueté handicapé ou fainéant selon les jours. Je n’ai jamais été invité aux goûters d’anniversaire, je n’avais pas de liens avec les autres et le peu que j’avais pu construire avant se sont défaits. Je reconnais que le fait d’être diagnostiqué a permis un accompagnement qui m’a aidé sur le plan scolaire, mais cela a ruiné ma vie sociale d’ado ! »

Diagnostiquer sans enfermer ?

Dès lors, est-il possible de poser un diagnostic sans pour autant enfermer l’enfant sous une étiquette qui peut lui nuire ? On peut déjà se poser la question de savoir pour quelles raisons on souhaite obtenir un diagnostic et dans un deuxième temps, on peut réfléchir à ce qu’on fait de ce diagnostic quel qu’il soit.
Si le diagnostic permet une prise en charge qui va aider l’enfant, il peut aussi y avoir un revers de la médaille. La réussite dans les apprentissages académiques est-elle primordiale sur d’autres aspects dont la vie sociale, la confiance en soi, etc. ? Il n’y a pas de réponse correcte bien évidemment, cela dépendra de chaque famille, de chaque individu et de nos attentes et souhaits. Une troisième piste est aussi de discuter de cela avec la personne concernée, à savoir l’enfant. En lui expliquant les bénéfices et risques d’un diagnostic. Cassandra, 20 ans aujourd’hui, a été une lectrice tardive. Elle a su lire vers 12 ans et a beaucoup souffert lors de l’apprentissage alors qu’elle ne parvenait pas à lire. Lorsque s’est posée la question d’un test pour savoir si elle souffrait de dyslexie, elle a été catégorique : « Non, je refuse le test, car soit je suis dyslexique et cela signifie que je suis différente, je ne veux pas être perçue ainsi, soit je ne le suis pas, et cela signifie que je suis nulle et ça ne me convient pas non plus… Je préfère ne pas savoir ! »

Faut-il alors cultiver la différence ?

Sans pour autant la mettre en exergue notamment si l’enfant concerné n’est pas à l’aise, on peut simplement ne pas la gommer. La différence est riche et la diversité des êtres humains que nous sommes nous permet de nous adapter à de nombreuses situations, parce que si l’un n’a pas l’expérience, l’autre l’aura peut-être. À l’image de notre photo, cassons les clichés, et osons nous rassembler quelles que soient nos différences d’âge, de sexe, de neurotypie, de couleur de peau, de langage, et apprenons à vivre ensemble avec nos différences.

« L’homme est un animal social » selon Aristote. La société inévitablement s’organise et norme. Toute la difficulté est de gérer les exceptions par rapport à cette norme. Et si finalement, il n’y avait pas d’exception et que nous étions tous « dys-quelque chose » ? Celui qui ne sait pas bricoler ne serait-il pas « dys-bricolage » ? Celui qui a du mal à voir en trois dimensions, « dys-3D » ? Ou encore celui qui n’a pas l’oreille musicale, « dys-
musique » ? Dès lors, est-il important de tout recenser et diagnostiquer ? Comment définir s’il est plus important de diagnostiquer telle ou telle neuroatypie ? Si ces questions n’ont pas de réponses absolues, elles permettent déjà d’ouvrir à la réflexion et de préparer notre réaction face à la différence. Je laisse le mot de la fin à Marc : « On est tous dys de quelque chose, mais certains “dys” sont perçus comme plus importants que d’autres par la société. »

Il arrive que l'on me demande quel métier j'exerce. Dans une vie antérieure, je répondais "contrôleur financier", ça en jetait ! Aujourd'hui je suis bien en peine d'avoir une réponse simple... maman est le premier sur la liste, à temps plein ce métier-là ! Tous les autres sont à temps partiel... quand les enfants dorment ou sont occupés... éditrice, gestionnaire, rédactrice, traductrice, comptable, infographiste, bénévole dans diverses associations seront les principaux cités... La naissance de mon premier enfant fut un raz-de-marée qui a tout balayé, convictions, attentes, souhaits... pour laisser place à une femme qui a appris chaque jour à devenir mère et qui poursuit son apprentissage auprès de ses enfants sans relâche ! Parce que Grandir Autrement est proche de ma vision du monde en général et du parentage en particulier, j'ai souhaité m'y investir pour apporter ma petite pierre à l'édifice.

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