© Marie Veronesi
Quelle terrible épreuve d’apprendre que son enfant est malade. Quelle terrible épreuve d’apprendre que seuls des soins palliatifs peuvent lui être administrés pour qu’il vive le reste de sa vie le mieux possible ! Comment en tant que parent peut-on accueillir ce genre de nouvelles ? Comment peut-on accompagner son enfant ensuite ? Voici l’histoire de Sonia, maman d’Evan s’étant battu contre un cancer, accompagné par sa famille, et qui est décédé récemment. Il y a trois ans, en septembre 2016, un neuroblastome métastatique est diagnostiqué à Evan. L’oncologue s’est d’abord montré rassurant : « il existe des traitements et nous savons soigner cette maladie ». Sonia raconte que « le traitement fut extrêmement violent. Evan a subi des mois de chimiothérapie intensive. J’ai pensé par trois fois qu’il mourait. Malgré tout, il s’est battu et a même été en rémission pendant six mois au cours desquels Evan a suivi une immunothérapie1. Malheureusement, une rechute nous a été annoncée un mois après la fin de l’immunothérapie. » Sonia prend alors conscience que c’est terminé : pas de traitement pour une rechute. L’oncologue annonce que dorénavant, il s’agira pour eux d’ « accompagner Evan le mieux possible, le plus longtemps possible ». Sonia souhaitait épargner tout traitement douloureux à Evan : « un nouvel essai risquait de le faire replonger dans des douleurs insupportables. Je ne pouvais pas le refaire souffrir sans espoir sur l’issue. » Sonia a commencé à se renseigner sur l’état de la recherche : « Pourquoi ? Comment ? » et encore : « Comment peut-on sensibiliser les gens et les politiques ? »

Accompagnement et sentiment de culpabilité

Après le diagnostic, Evan a continué à aller à l’école normalement : « on continuait à regarder notre enfant évoluer tous les jours, sans forcément voir de dégâts physiques. » En mai, un mois après l’annonce de la rechute d’Evan, Sonia reçut les papiers pour la rentrée en CP. Devait-elle les remplir ? Evan serait-il encore là ? Les médecins ne pouvaient le lui garantir. À côté de cela, Evan jouait, il vivait une vie presque normale : « On se dit qu’il est en train de mourir, mais on le voit toujours comme un enfant. On ne voyait quasiment pas la différence avec les autres enfants mis à part sa fatigue. » « On a contacté une équipe de soin thérapeutique, extérieure à l’hôpital (dépendant d’un autre hôpital plus proche de chez nous), pour un suivi psychologique, car, au moment de la rechute, je ne pouvais plus communiquer avec Evan. Il avait l’habitude de me dire ses craintes, ce qu’il voulait, ce qu’il pensait. On se disait qu’on y arriverait, on avait un esprit de battant. À la rechute, je savais qu’on ne pouvait plus gagner, je ne pouvais plus lui dire les mêmes mots. Je n’ai plus pu entendre quand il n’allait pas, lui répondre quand il posait des […]

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Mélissa Plavis Je suis maman de quatre enfants : Liam et Lissandro, des jumeaux (2006), Alawn (2009) et Elyssan (2012). Mes enfants "grandissent autrement" depuis leur naissance. J’ai vécu avec eux quelques expériences dont il question dans Grandir Autrement : césarienne, AVAC, accouchements à domicile, allaitement long, de jumeaux, co-allaitement, communication sur les besoins d'élimination (HNI), instruction en famille, unschooling. Et j’en ai vécu d’autres pour moi-même : connaissance de sa fécondité, contraception naturelle, flux libre instinctif, etc. Selon moi toutes ces pratiques sont reliées et ont un lien direct avec l'écologie. Je m'intéresse aux alternatives écologiques dans tous les domaines et en particulier sur les questions de parentage proximal, de parentalité écologique et d’écoféminité. Je suis auteure d’un ouvrage intitulé Apprendre par soi-même, avec les autres, dans le monde. L’expérience du unschooling, publié aux Éditions Le Hêtre-Myriadis en 2017. Je suis également doctorante en anthropologie à l’université Paris-Nanterre et je travaille sur la question de la parentalité dans les familles en unschooling. Je dis parfois que je suis accompagnante polyvalente dans la mesure où ma spécialité est l'accompagnement, qu'il s'agisse de femmes, d'hommes, de couples, d'enfants, de personnes handicapées ou âgées. J'ai commencé ma vie professionnelle en tant qu'éducatrice sportive handisport et sport adapté. J'ai également été animatrice LLL et animatrice portage au sein de l'association Peau à Peau. Je suis une slasheuse comme on dit aujourd'hui : doula, formatrice en portage physiologique, formatrice en planning familial naturel (connaissance de sa fécondité, contraception naturelle, désir d'enfant). De plus, je suis attachée à communiquer sur la gestion du flux appelé également le flux libre instinctif (ou encore les femmes sans couche, parce qu’il n'y a pas que les bébés qui y ont le droit). Lorsqu'on m'a proposé d'écrire dans Grandir Autrement, j'ai bien sûr accepté avec joie. Contribuer à un magazine mettant en lien parentalité et écologie (et donc aussi féminité) ne pouvait pas mieux tomber. Je prends donc depuis janvier 2016 un grand plaisir à y écrire pour partager mes expériences et les idées que j'ai pu développer tout au long de ma vie ou bien d'aborder des thématiques avec la perspective qui est la mienne et ainsi, en me découvrant, les réinterroger tant que possible. Parce que je crois que la diversité est la résilience et/ou que la résilience est la diversité, je suis heureuse de pouvoir exercer toutes ces activités qui, bien que différentes, restent liées par les valeurs qu'elles soutiennent et véhiculent. Une façon pour moi d'allier ces valeurs à ma vie professionnelle sans mettre de côté ma vie familiale.

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