© Marie Veronesi
Quelle terrible épreuve d’apprendre que son enfant est malade. Quelle terrible épreuve d’apprendre que seuls des soins palliatifs peuvent lui être administrés pour qu’il vive le reste de sa vie le mieux possible ! Comment en tant que parent peut-on accueillir ce genre de nouvelles ? Comment peut-on accompagner son enfant ensuite ? Voici l’histoire de Sonia, maman d’Evan s’étant battu contre un cancer, accompagné par sa famille, et qui est décédé récemment. Il y a trois ans, en septembre 2016, un neuroblastome métastatique est diagnostiqué à Evan. L’oncologue s’est d’abord montré rassurant : « il existe des traitements et nous savons soigner cette maladie ». Sonia raconte que « le traitement fut extrêmement violent. Evan a subi des mois de chimiothérapie intensive. J’ai pensé par trois fois qu’il mourait. Malgré tout, il s’est battu et a même été en rémission pendant six mois au cours desquels Evan a suivi une immunothérapie1. Malheureusement, une rechute nous a été annoncée un mois après la fin de l’immunothérapie. » Sonia prend alors conscience que c’est terminé : pas de traitement pour une rechute. L’oncologue annonce que dorénavant, il s’agira pour eux d’ « accompagner Evan le mieux possible, le plus longtemps possible ». Sonia souhaitait épargner tout traitement douloureux à Evan : « un nouvel essai risquait de le faire replonger dans des douleurs insupportables. Je ne pouvais pas le refaire souffrir sans espoir sur l’issue. » Sonia a commencé à se renseigner sur l’état de la recherche : « Pourquoi ? Comment ? » et encore : « Comment peut-on sensibiliser les gens et les politiques ? »

Accompagnement et sentiment de culpabilité

Après le diagnostic, Evan a continué à aller à l’école normalement : « on continuait à regarder notre enfant évoluer tous les jours, sans forcément voir de dégâts physiques. » En mai, un mois après l’annonce de la rechute d’Evan, Sonia reçut les papiers pour la rentrée en CP. Devait-elle les remplir ? Evan serait-il encore là ? Les médecins ne pouvaient le lui garantir. À côté de cela, Evan jouait, il vivait une vie presque normale : « On se dit qu’il est en train de mourir, mais on le voit toujours comme un enfant. On ne voyait quasiment pas la différence avec les autres enfants mis à part sa fatigue. » « On a contacté une équipe de soin thérapeutique, extérieure à l’hôpital (dépendant d’un autre hôpital plus proche de chez nous), pour un suivi psychologique, car, au moment de la rechute, je ne pouvais plus communiquer avec Evan. Il avait l’habitude de me dire ses craintes, ce qu’il voulait, ce qu’il pensait. On se disait qu’on y arriverait, on avait un esprit de battant. À la rechute, je savais qu’on ne pouvait plus gagner, je ne pouvais plus lui dire les mêmes mots. Je n’ai plus pu entendre quand il n’allait pas, lui répondre quand il posait des […]

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